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Informations surdité n° 38

Septembre 2019

www.surdi.info

L’éditorial de cette newsletter est dédié à Jean-Louis Bosc, décédé cet été.

Discret sur la maladie qu’il combattait depuis plusieurs années, il aura défendu jusqu’au bout la cause qui lui tenait le plus à cœur : la détresse psychologique des personnes sourdes ou malentendantes.

Jean-Louis Bosc a été président de l’ALFEDA, de l’URAPEDA Rhône-Alpes et de l’ANPEDA, vice-président de l’UNISDA et d’UNANIMES…

Résumer son action est difficile tant il a œuvré :

  • Au sein de l’UNISDA, il participa à la conception, la mise en place et la dynamisation d’une enquête nationale sur la détresse psychologique qui fit sortir de l’ombre une situation alarmante : un vécu 3 fois pire pour les personnes sourdes que pour la population générale en termes de mal-être, d’exclusion, de violences subies, de déficit de suivi médical, d’idées suicidaires, etc.
  • Il participa à l’obtention de la recommandation du Ministère de la Santé aux ARS du 12 décembre 2012 instituant officiellement le recensement région par région de toutes les ressources médicales, paramédicales, sanitaires et sociales existantes et mobilisables dans la lutte contre cette détresse.
  • Il fut à l’initiative de la création, avec le Centre hospitalier de Saint-Cyr, d’un centre médico-psychologique à Vaise (Lyon), centre dédié aux personnes sourdes et malentendantes.
  • Il est également à l’origine d’une fiction, « Le secret d’Annie », un documentaire qui raconte l’insupportable des expériences ordinaires d’une personne sourde ou malentendante dans un environnement qui ajoute autour d’elle le surhandicap de l’ignorance, du dédain ou du préjugé.
  • Il participa aux groupes de travail pour la préparation de la loi de 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »,
  • Il participa aux commissions du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées)
  • Il partit aux quatre coins de la France afin d’informer et de sensibiliser autour de la détresse psychologique auprès des associations locales et régionales…

Les adjectifs ne manquent pas pour évoquer sa personnalité : discret, tenace, déterminé, volontaire… Son parcours, ses valeurs et ses initiatives laissent un sentiment d’admiration, une leçon de courage et d’exemplarité.

On retiendra sa force de conviction, sa générosité, son altruisme, sa capacité à sortir par le haut des situations apparemment bloquées, sa capacité à mettre tout le monde autour d’une table chaque fois que nécessaire. 

Jean-Louis Bosc nous a quittés mais son héritage est encore bien présent. A nous tous maintenant de reprendre le flambeau et de poursuivre les actions qu’il avait engagées.

L’équipe Surdi Info gardera en mémoire sa bienveillance, sa gentillesse et son fort engagement manifesté lors de la préparation de la journée "Surdité et détresse psychologique" organisée par le Centre national d’Information surdité et la Fondation OVE.

Actualité juridique

Arrêté du 25 juin 2019 relatif au versement des subventions définitives de l'Etat aux Maisons départementales des personnes handicapées au titre de l'année 2019
 

Décret n° 2019-645 du 26 juin 2019 modifiant le décret n° 2006-501 du 3 mai 2006 relatif au fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique

 

Arrêté du 22 juillet 2019 relatif à la dispense et à l'aménagement de certaines épreuves ou parties d'épreuves obligatoires de langue vivante à l'examen du baccalauréat général, technologique pour les candidats présentant tout trouble relevant du handicap tel que défini à l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles et empêchant l'expression ou la compréhension écrite ou orale d'une langue vivante

 

Décret n° 2019-768 du 24 juillet 2019 relatif à l'accessibilité aux personnes handicapées des services de communication au public en ligne

 

Loi n° 2019-791 du 26 juillet 2019 pour une école de la confiance

 

Arrêté du 26 août 2019 relatif aux modalités d'organisation de la validation des acquis de l'expérience pour l'obtention du diplôme d'Etat du certificat d'aptitude au professorat de l'enseignement des jeunes sourds

 

A consulter sur le web

Le CSA - Conseil Supérieur de l'Audiovisuel publie son rapport annuel (2018) sur l'accessibilité des programmes de télévision aux personnes handicapées et la représentation du handicap à l'antenne.
 

Le pôle inclusif d’accompagnement localisé (PIAL). Vadémécum du Ministère de l’Éducation nationale et de la Jeunesse.
 

L'Arcep - Autorité de régulation des communications électroniques et des postes publie un première synthèse  sur le CRT - Centre Relais Téléphonique.
 

"La décision", documentaire diffusé le lundi 23 septembre 2019 sur France 3 Rhône-Alpes.
"Rose-Marie et Angélique sont soeurs. Elles souffrent toutes les deux d'une malformation qui les rendra sourdes profondes. Si Rose-Marie a su vivre avec, Angélique a choisi l'implantation cochléaire. Rose-Mary a filmé sa soeur face à ce choix. Elle pose ainsi d'essentielles questions sur la différence."
 

  Communiqué de presse sur le protocole d’accord permettant la prise en charge par l’Assurance maladie des actes réalisés par les orthophonistes libéraux en milieu scolaire ou au sein de lieux d’accueil auprès des enfants en situation de handicap ou dans un lieu de formation auprès des adultes en situation de handicap.
 

Dossier de presse du Secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des personnes handicapées    Élèves en situation de handicap : mode d’emploi d’une rentrée 2019
pas comme les autres

(Dans ce dossier de presse, vous trouverez ce qui change à la rentrée 2019 pour les parents et les élèves concernés par le handicap.)
 

"Sourds : les grands oubliés ?", thème de l'émission Vox pop diffusée sur ARTE le 15 septembre 2019.
(Le sous-titrage en français pour les personnes sourdes et les personnes malentendantes est disponible).
 

  "Bilan DuoDay 2019", dossier de presse du Secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des personnes handicapées.

En bref dans l'actualité

Mémoire -Thèse

"Le parcours des parents d'enfants sourds : analyse des trajectoires et des facteurs orientant leurs décisions", de Pauline Kerdiles.
UFR Santé-Orthophonie. Université de Franche-Comté, 2019, 83 p.

Formation

 Le CRESAM - Centre National de Ressources Handicaps Rares - Surdicécité organise tout au long de l'année des formations en lien avec la surdicécité.


 ACFOS - Action Connaissance Formation pour la Surdité organise tout au long de l'année des formations professionnelles en lien avec la surdité.


 La FISAF - Fédération nationale pour l'Inclusion des personnes en situation de handicap sensoriel et DYS en France organise tout au long de l'année des formations professionnelles.

 MOOC "Les discriminations : comprendre pour agir", du 18 novembre au 15 décembre 2019. Ce Fun MOOC abordera la thématique du handicap.

Livres

     

 

Aux petits soins à l'hôpital
de Alix Divers,  Lou Herondel et Olivia Le Divelec, éditions Goater, septembre 2019

 

    

                                

      

 

 

L'éducation de l'écolier sourd.Histoire d'une orthopédie (1822 à 1910)
de Didier Séguillon, collection
de l'INS HEA, mai 2017

 

 

 

 

 

 

SolioS - Tome 1, de Dhafer,  Michel Lafont, juillet 2019

Agenda

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