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La surdicécité

Créé le 08/04/2020 Mis à jour le 21/12/2023

 

 

 

On parle de surdicécité quand une personne présente à la fois un trouble de l’audition et un trouble de la vision.
Ce terme recoupe des situations très différentes selon les personnes.

Article en langue des signes française

Définition fonctionnelle de la surdicécité

"La surdicécité résulte de la combinaison, à des degrés divers, d’une altération des fonctions auditive et visuelle, qui ne se compensent pas mutuellement *, engendrant une situation de handicap n’étant pas la simple addition de ces troubles. Elle peut s’aggraver et survenir à tous les âges de la vie.

La surdicécité affecte l’interaction avec l’environnement humain et social et nécessite des adaptations et des compensations spécifiques. Malgré les aides, des difficultés peuvent persister et se manifester dans divers domaines, parmi lesquel** :

  • le langage et la communication,
  • l’accès à l’information,
  • la mobilité et le déplacement

Compte tenu de la diversité de ces altérations sensorielles, trois types de surdicécité sont identifiés pour mieux définir les accompagnements." (Définition CNSA & Administration centrale)


 * Dans le cas d’altérations des fonctions auditives et visuelles cérébrales et/ou d’autres altérations associées, la possibilité des compensations mutuelles sera significativement réduite même avec un faible degré de pertes sensorielles.

** Pour une liste exhaustive, se référer à la liste sélective d’items de la CIF élaborée par l’OMS qui permet d’identifier les difficultés rencontrées par des individus en lien avec différentes activités de la vie et différents environnements associés.

Existe-t-il plusieurs types de surdicécité ?

Il existe différentes situations de surdicécité :

→ La surdicécité primaire est de naissance ou acquise avant la mise en place du langage.

→ La surdicécité secondaire ou double déficience sensorielle peut être :
- progressive, à une déficience de naissance s’ajoute une déficience acquise : un personne sourde de naissance perd la vue, une personne aveugle de naissance perd l’audition
- acquise, suite à un évènement ou un accident

→ La surdicécité tertiaire est une surdicécité qui se met en place avec l'avancée en âge.

La surdicécité est un handicap rare quand il s’agit de l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave.

Au quotidien

Ces deux déficiences associées impliquent une importante difficulté de communication car il n’est possible ni de s’appuyer sur le visuel comme une personne sourde le fait ni sur l’ouïe comme le fait une personne aveugle.

La surdicécité peut entraîner une limitation dans la vie quotidienne pour les déplacements, l’autonomie, l’accès à l’information…

Des adaptations et des aides techniques sont possibles pour faciliter le quotidien : détecteurs d’obstacles, réveils vibrants, etc.

Depuis le 1er janvier 2023, les personnes sourdaveugles peuvent bénéficier d’un nouveau forfait dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) : le forfait surdicécité.
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est une aide personnalisée destinée à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes en situation de handicap.

Le forfait surdicécité permet ainsi de financer des heures d’aide humaine.
Ce forfait vient compléter l’offre de Prestation de Compensation du Handicap déjà existante : le forfait surdité et le forfait cécité.

Plus d'informations sur le forfait surdicécité dans notre article en ligne.

Comment communique une personne sourdaveugle ?

Plusieurs modes de communications sont possibles et propres à l’histoire de chaque personne.

Pour recevoir l’information, une personne sourdaveugle peut utiliser :

  • la LSF tactile
  • la dactylologie tactile
  • le braille
  • les pictogrammes
  • les objets référence

Toutes ces méthodes sont à découvrir sur le site de l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles.

Pour s’exprimer, la personne sourdaveugle peut utiliser un mode de communication différent que celui utilisé en réception.

Deux syndromes spécifiques

• Le syndrome d’Usher est une maladie rare et génétique qui entraîne une surdité et des troubles de la vision ainsi que parfois des troubles de l’équilibre.
Un site est dédié à ce syndrome : http://www.usherinfo.fr

• Le syndrome Charge est aussi une maladie génétique rare qui touche les organes sensoriels, entre autres. Des difficultés pour respirer, pour s’alimenter ainsi que des problèmes cardiaques et un retard de croissance peuvent advenir.  
En savoir plus sur le site du Cresam
Une association dédiée : Association C.H.A.R.G.E enfant soleil

En savoir plus ?

Le CRESAM a réalisé 4 vidéos webconférences sur la surdicécité. Ces vidéos sont consultables sur leur chaîne Youtube.

Les recommandations de l’ANPSA - Association Nationale pour les personnes SourdAveugles :
Communiquer avec une personne sourdaveugle
Se déplacer avec une personne sourdaveugle

Des ressources en ligne

Le CRESAM – Centre National de Ressources Handicaps rares – surdicécité est une structure qui soutient les personnes avec une surdicécité, ainsi que les professionnels qui les accompagnent.

Les équipes relais handicaps rares